Arjen haasteet ja yhteiskunnan tukimuodot
Pitkäaikaisena ihosairautena atooppinen ihottuma voi tuoda mukanaan erilaisia tuen tarpeita, jotka vaihtelevat iän ja perhetilanteen mukaan. Yhteiskunta tarjoaa palveluita ja tukia avuksi silloin kun sairaus aiheuttaa haittaa toimintakyvylle. Atooppisen ihottuman eri muodot ja vaikeusasteet sekä jokaisen henkilön tilanteen yksilöllinen arviointi määrittelevät, mitä tukia voi hakea ja saada. On tärkeä muistaa, että yleensä pelkkä atooppinen ihottuma ei sinällään oikeuta kaikkiin yhteiskunnan tukiin. Tuet tulevat ajankohtaisiksi silloin, kun ihottumasta aiheutuu riittävästi haittaa tai kun siihen liittyy muita sairauksia.
Eri ikävaiheessa ovat tärkeitä erilaiset palvelut. Lapsiperheessä mietitään päivähoitoon ja koulunkäyntiin liittyviä asioita. Onkin hyvä miettiä ajoissa, millä tavalla atooppista ihottumaa sairastavan lapsen kohdalla hoidetaan yhteistyö päivähoidon ja koulun kanssa. Nuoria kiinnostaa opiskelu ja ammatinvalinta, minkä vuoksi on hyvä selvittää jo hyvissä ajoin tulevaa ammattia suhteessa oman sairauden mukanaan tuomiin rajoituksiin. Työikäisen atooppista ihottumaa sairastavan kohdalla korostuvat kuntoutukseen ja toimeentuloon liittyvät asiat, mutta myös ammatillisissa asioissa voi tulla vastaan esim. ammatillisen kuntoutuksen ja uudelleenkoulutuksen tarpeita.
Pitkäaikaissairaille kuuluvat tukimuodot ja palvelut ovat pääsääntöisesti terveydenhuollon, kuntien (vammaispalvelu) ja Kansaneläkelaitoksen vastuulla. Tämän lisäksi sairaudesta aiheutuvaan haittaan ja siitä johtuviin kustannuksiin voi saada tukea esimerkiksi verotuksen, yksityisten vakuutusten tai sosiaalitoimen myöntämän toimeentulotuen kautta. Toimeentulotukea haettaessa huomioidaan hakijan tulot. Lähes poikkeuksetta muut pitkäaikaisen sairauden tai vamman nojalla myönnetyt tuet ja palvelut ovat riippumattomia hakijan tuloista. Muutamiin tukiin ja palveluihin kuuluu omavastuu. Tukien hakemisen perustana on diagnosoitu sairaus tai vamma. Diagnoosi ei kuitenkaan määrittele tukien hakemisen lopputulosta, vaan aina on otettava huomioon hakijan yksilöllinen kokonaistilanne.
Tukea lähdetään hakemaan silloin, kun sairaus tai vamma tuo mukanaan haasteita ja hankaluuksia arkeen. Eri tukimuodoista haetaan ratkaisuja näihin haasteisiin ja hankaluuksiin. Ennen hakemista kannattaa tutustua haettavaan tukeen ja sen perusteluihin. Apua hakemiseen voi saada esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, sosiaalityöntekijältä tai järjestöjen työntekijöiltä. Alla esiteltyjen tukimuotojen lisäksi on myös muita, kaikille tarkoitettuja tukimuotoja, joista saa lisätietoja em. työntekijöiltä.
Terveydenhuollon palvelut
Terveydenhuollon vastuulle kuuluu ensitiedon antaminen. Ensitietoon sisältyy perustiedot omasta sairaudesta ja sen hoidosta. Siihen voi kuulua perustiedot myös kaikista yhteiskunnan tarjoamista palveluista ja tukimuodoista. Tukimuodoista antaa tietoa oma lääkäri, muu hoitohenkilökuntaan kuuluva henkilö, kuntoutusohjaaja tai sairaalan sosiaalityöntekijä.
Atooppista ihottumaa sairastavan kohdalla tulisi terveydenhuollon yksiköissä miettiä kuntoutussuunnitelman laadintaa, etenkin ihottuman vaikeampien muotojen kohdalla. Kuntoutussuunnitelmassa kartoitetaan kuntoutuksen tarvetta ja tavoitteita moniammatillisesti. Kuntoutussuunnitelmaan kirjataan perustiedot sairaudesta ja kuntouttavat hoidolliset toimenpiteet, joihin voi kuulua esimerkiksi myös kuntouttava kurssi. Terveydenhuollolla on vastuu myös sairauden vuoksi tarvittavista apuvälineistä kuten esimerkiksi peseytymisen apuvälineistä.
Terveydenhuollosta saadaan lääkärin kirjoittamat lausunnot, joita tarvitaan tukimuotojen hakemiseen. Kaiken kaikkiaan jatkuva hoitosuhde ja atooppista ihottumaa sairastavan tilanteeseen hyvin perehtynyt lääkäri on tärkeää kaikkien tukimuotojen hakemisessa.
Kunnan palvelut
Vammaispalvelulaki määrittelee kuntien tarjoamat tuet vammaisille tai pitkäaikaista sairautta sairastaville henkilöille. Laissa vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Jokaisessa kunnassa on vammaispalveluista vastaava yksikkö tai työntekijä. Kunnan sosiaalityöntekijä voi laatia palvelusuunnitelman, johon kootaan kaikki atooppista ihottumaa sairastavan palvelut riittävässä laajuudessa.
Vammaispalvelussa määritellyt tuet ovat joko subjektiiviseen oikeuteen (eli kunnalla on niiden erityinen järjestämisvelvollisuus) tai harkintaan ja määrärahoihin perustuvia. Subjektiivisesta oikeudesta tukeen on esimerkkinä sairauden tai vamman vuoksi tarpeelliset asunnon muutostyöt, joihin voi kuulua esimerkiksi kylpyhuoneen uudistaminen.
Määrärahasidonnaisista tukimuodoista yleisimmät ovat ylimääräisten vaatekustannusten sekä päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavien välineiden, koneiden ja laitteiden korvaaminen. Kunnan on varattava näihin tukiin määrärahoja kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan. Atooppista ihottumaa sairastava voi hakea tukea esimerkiksi pesukoneen hankintaan, jos sairaus tuo mukanaan lisääntyneen vaatteiden pesutarpeen. Korvauksen määrä on yleensä puolet kustannuksista.
Kelan tukimuodot
Keskeisimmät Kelan tukimuodot pitkäaikaista ihosairautta sairastavalle ovat vammaisetuudet ja lääkekorvaukset.
Vammaisetuuksien tarkoitus on tukea vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan selviytymistä arjessa ja parantaa henkilön elämänlaatua. Lisäksi etuuksien tavoitteena on tukea osallistumista työhön tai opiskeluun sekä toimintakyvyn ylläpitämistä, kotona asumista, kuntoutusta ja hoitoa. Vammaisetuudet jaetaan kolmeen kokonaisuuteen: alle 16-vuotiaan vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki ja eläkettä saavan hoitotuki. Jokainen näistä on kolmitasoinen. Tukea voi saada puolen vuoden ajalta takautuvasti.
Kelalta voi hakea tukea
sairauden hoitoon ja kuntoutukseen liittyviin matkakorvauksiin sekä
kuntoutuksen aikaiseen ansionmenetykseen kuntoutusrahaa.
Risto Heikkinen
kuntoutussuunnittelija, Iholiitto ry