Atopialiitto
Tulosta tämä sivu

Arjen haasteet ja yhteiskunnan tukimuodot

Pitkäaikaisena ihosairautena atoop­pinen ihottuma voi tuoda mukanaan erilaisia tuen tarpeita, jotka vaihte­levat iän ja perhetilanteen mukaan. Yhteiskunta tarjoaa palveluita ja tukia avuksi silloin kun sairaus aiheuttaa haittaa toimintakyvylle. Atooppisen ihottuman eri muodot ja vaikeusas­teet sekä jokaisen henkilön tilanteen yksilöllinen arviointi määrittelevät, mitä tukia voi hakea ja saada. On tärkeä muistaa, että yleensä pelkkä atooppinen ihottuma ei sinällään oi­keuta kaikkiin yhteiskunnan tukiin. Tuet tulevat ajankohtaisiksi silloin, kun ihottumasta aiheutuu riittäväs­ti haittaa tai kun siihen liittyy muita sairauksia.


Eri ikävaiheessa ovat tärkeitä erilai­set palvelut. Lapsiperheessä mieti­tään päivähoitoon ja koulunkäyntiin liittyviä asioita. Onkin hyvä miettiä ajoissa, millä tavalla atooppista ihot­tumaa sairastavan lapsen kohdal­la hoidetaan yhteistyö päivähoidon ja koulun kanssa. Nuoria kiinnostaa opiskelu ja ammatinvalinta, minkä vuoksi on hyvä selvittää jo hyvissä ajoin tulevaa ammattia suhteessa oman sairauden mukanaan tuomiin rajoituksiin. Työikäisen atooppista ihottumaa sairastavan kohdalla ko­rostuvat kuntoutukseen ja toimeen­tuloon liittyvät asiat, mutta myös am­matillisissa asioissa voi tulla vastaan esim. ammatillisen kuntoutuksen ja uudelleenkoulutuksen tarpeita.

 

Pitkäaikaissairaille kuuluvat tukimuo­dot ja palvelut ovat pääsääntöisesti terveydenhuollon, kuntien (vam­maispalvelu) ja Kansaneläkelaitok­sen vastuulla. Tämän lisäksi sairau­desta aiheutuvaan haittaan ja siitä johtuviin kustannuksiin voi saada tu­kea esimerkiksi verotuksen, yksityis­ten vakuutusten tai sosiaalitoimen myöntämän toimeentulotuen kautta. Toimeentulotukea haettaessa huomi­oidaan hakijan tulot. Lähes poikkeuk­setta muut pitkäaikaisen sairauden tai vamman nojalla myönnetyt tuet ja palvelut ovat riippumattomia haki­jan tuloista. Muutamiin tukiin ja pal­veluihin kuuluu omavastuu. Tukien hakemisen perustana on diagnosoitu sairaus tai vamma. Diagnoosi ei kui­tenkaan määrittele tukien hakemisen lopputulosta, vaan aina on otettava huomioon hakijan yksilöllinen koko­naistilanne.

 

Tukea lähdetään hakemaan silloin, kun sairaus tai vamma tuo mukanaan haasteita ja hankaluuksia arkeen. Eri tukimuodoista haetaan ratkaisuja näihin haasteisiin ja hankaluuksiin. Ennen hakemista kannattaa tutus­tua haettavaan tukeen ja sen perus­teluihin. Apua hakemiseen voi saa­da esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, sosiaalityöntekijältä tai järjestöjen työntekijöiltä. Alla esitel­tyjen tukimuotojen lisäksi on myös muita, kaikille tarkoitettuja tukimuo­toja, joista saa lisätietoja em. työnte­kijöiltä.

 

Terveydenhuollon palvelut

Terveydenhuollon vastuulle kuuluu ensitiedon antaminen. Ensitietoon sisältyy perustiedot omasta sairau­desta ja sen hoidosta. Siihen voi kuulua perustiedot myös kaikista yh­teiskunnan tarjoamista palveluista ja tukimuodoista. Tukimuodoista antaa tietoa oma lääkäri, muu hoitohenki­lökuntaan kuuluva henkilö, kuntou­tusohjaaja tai sairaalan sosiaalityön­tekijä.

 

Atooppista ihottumaa sairastavan kohdalla tulisi terveydenhuollon yk­siköissä miettiä kuntoutussuunnitel­man laadintaa, etenkin ihottuman vaikeampien muotojen kohdalla. Kuntoutussuunnitelmassa kartoite­taan kuntoutuksen tarvetta ja tavoit­teita moniammatillisesti. Kuntoutus­suunnitelmaan kirjataan perustiedot sairaudesta ja kuntouttavat hoidol­liset toimenpiteet, joihin voi kuulua esimerkiksi myös kuntouttava kurssi. Terveydenhuollolla on vastuu myös sairauden vuoksi tarvittavista apuvä­lineistä kuten esimerkiksi peseytymi­sen apuvälineistä.

 

Terveydenhuollosta saadaan lääkä­rin kirjoittamat lausunnot, joita tar­vitaan tukimuotojen hakemiseen. Kaiken kaikkiaan jatkuva hoitosuhde ja atooppista ihottumaa sairastavan tilanteeseen hyvin perehtynyt lääkäri on tärkeää kaikkien tukimuotojen ha­kemisessa.

 

Kunnan palvelut

Vammaispalvelulaki määrittelee kun­tien tarjoamat tuet vammaisille tai pitkäaikaista sairautta sairastaville henkilöille. Laissa vammaisella hen­kilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Jokaisessa kunnassa on vammaispalveluista vastaava yk­sikkö tai työntekijä. Kunnan sosiaali­työntekijä voi laatia palvelusuunnitel­man, johon kootaan kaikki atooppista ihottumaa sairastavan palvelut riittä­vässä laajuudessa.

 

Vammaispalvelussa määritellyt tuet ovat joko subjektiiviseen oikeuteen (eli kunnalla on niiden erityinen jär­jestämisvelvollisuus) tai harkintaan ja määrärahoihin perustuvia. Sub­jektiivisesta oikeudesta tukeen on esimerkkinä sairauden tai vamman vuoksi tarpeelliset asunnon muutos­työt, joihin voi kuulua esimerkiksi kyl­pyhuoneen uudistaminen.

 

Määrärahasidonnaisista tukimuo­doista yleisimmät ovat ylimääräisten vaatekustannusten sekä päivittäi­sistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavien välineiden, koneiden ja laitteiden korvaaminen. Kunnan on varattava näihin tukiin määrära­hoja kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan. Atooppista ihottumaa sai­rastava voi hakea tukea esimerkiksi pesukoneen hankintaan, jos sairaus tuo mukanaan lisääntyneen vaattei­den pesutarpeen. Korvauksen määrä on yleensä puolet kustannuksista.

 

Kelan tukimuodot

Keskeisimmät Kelan tukimuodot pit­käaikaista ihosairautta sairastavalle ovat vammaisetuudet ja lääkekorva­ukset.

 

Vammaisetuuksien tarkoitus on tu­kea vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan selviytymistä arjessa ja pa­rantaa henkilön elämänlaatua. Li­säksi etuuksien tavoitteena on tukea osallistumista työhön tai opiskeluun sekä toimintakyvyn ylläpitämistä, ko­tona asumista, kuntoutusta ja hoitoa. Vammaisetuudet jaetaan kolmeen kokonaisuuteen: alle 16-vuotiaan vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki ja eläkettä saavan hoi­totuki. Jokainen näistä on kolmitasoi­nen. Tukea voi saada puolen vuoden ajalta takautuvasti.

 

Kelalta voi hakea tukea sairauden hoitoon ja kuntoutukseen liittyviin matkakorvauksiin sekä kuntoutuksen aikaiseen ansionmenetykseen kun­toutusrahaa.


Risto Heikkinen

kuntoutussuunnittelija, Iholiitto ry






Järjestöjen sosiaaliturvaopas

Yhdentoista potilas- ja vammaisjärjestön laatima sosiaaliturvaopas pitkäaikaissairaille ja vammaisille opastaa sosiaali- ja terveyspalveluiden kokonaisuuden hahmottamisessa.

Oppaaseen pääset tutustumaan tästä:
Järjestöjen sosiaaliturvaopas

Poutapilvi web design - P4 - julkaisujärjestelmä